Català Castellano

Nens amb síndrome de Down, la massacre silenciosa

Per Enrico Negrotti
Publicat el 22 d'Abril de 2010

Encara que la reacció que, en general, es produeix davant les persones amb síndrome de Down són mostres de solidaritat, cal reconèixer que "no sempre la nostra societat manifesta sentiments d'acceptació davant d'aquestes persones". Sense enumerar una llarga llista de discriminacions més o menys notòries que aquestes persones han de suportar sovint, hi ha una dada molt significativa: en la immensa majoria dels casos en què es presenta un diagnòstic prenatal de SD, es posa fi a l'embaràs mitjançant un avortament. No són opinions, sinó dades que es comproven dels pocs estudis científics realitzats sobre l'argument, com el recent article publicat el passat 26 d'octubre pel British Medical Journal (2009; 339; b3794), en el qual s'indicava com, en l'arc de vint anys, s'havia reduït lleugerament (menys d'un 1%) els naixements de nens amb síndrome de Down, mentre que l'augment de l'edat materna feia preveure un increment significatiu (més del 48%): els que també han augmentat són els tests prenatals. També a Europa, segons un estudi del 2003, mostrava una disminució dels nascuts entre el 1975 i el 1999 estadísticament significatiu. A Itàlia, la incidència dels nens amb SD era d'entorn a 1 per cada 1000-1200 nascuts –segons diverses estimacions–, és a dir, 500-600 nens a l'any.

L'enquesta realitzada per Joan Morris, professor d'estadística mèdica per la Universitat de Londres, i d'Eva Alberman, professor emèrit, és significativa respecte a la cruesa dels números. En aquest estudi es tenen en compte els nens nascuts amb síndrome de Down i els diagnòstics prenatals a Anglaterra i Gal entre 1989 i 2008, analitzant les dades del Registre nacional de citogenètica de la síndrome de Down. En un quadre-resum, s'indica que és clar que les mares més ancianes tenen major risc de concebre nens amb síndrome de Down, i que el diagnòstic prenatal de la síndrome de Down és més visible ara que en els primers anys de la dècada dels noranta. Pel que conclou aquesta investigació és que "el nombre de diagnòstics de síndrome de Down ha crescut en un 71% (de 1.075 a 1989/90 a 1.843 en 2007/08), mentre que els nascuts han disminuït en un 1% (de 755-743), a causa dels diagnòstics prenatals i de les conseqüents interrupcions de l'embaràs". Des del punt de vista demogràfic, s'observa que "en absència de diagnòstics prenatals i els conseqüents avortaments, el nombre de nascuts de persones amb síndrome de Down hauria d'haver crescut fins a un 48 per cent a causa de l'elecció dels progenitors de tenir família més tard".
Similars resultats s'han obtingut d'una investigació realitzada el 2003 per Daniela Pierannunzio, Pierpaolo Mastroiacovo, Piero Giorgi i Gian Luca Di Tanna, en el qual s'han examinat les dades relatives a 31 registres internacionals de les malformacions congènites recollides per l'International Clearinghouse for births Defects Monitoring Systems en el període comprès entre 1974 i 2000. Els resultats generals indiquen que la prevalença total en el naixement és igual a 9,07 per 10.000 naixements, amb un descens significatiu conforma passen els anys. En particular, es passa de 16,10 nens amb SD per cada 10.000 naixements el 1975, a 6,09 el 1999: un resultat "a causa del corresponent augment de les interrupcions de l'embaràs, degut al seu torn a la difusió generalitzada del diagnòstic prenatal".
Es tracta de resultats que ens han de fer reflexionar, però que no ens poden sorprendre si es recorda el debat que ha precedit (i seguit) a l'aprovació de la llei sobre la procreació medicament assistida i la campanya del referèndum. La tornada dels que sostenien la necessitat d'efectuar el diagnòstic preimplantario era per eliminar "algunes patologies greus", com ara la síndrome de Down (que, per cert, no és una malaltia), la fibrosi quística o la talassèmia. No cal dir que, així com no hi ha curacions per corregir la síndrome de Down, la "curació" es tradueix en una eliminació de l'embrió, també perquè –se sostenia (i se sosté)– la dona després pot sempre avortar. I encara que la llei 194 no preveu de cap manera l'eliminació del fetus per motius de discriminació genètica, aquest fet passa amb molta freqüència. N'hi ha prou amb recordar el clamorós cas de l'avortament "erroni" de 2007 a l'hospital Sant Pau de Milà, que no ha plantejat protesta alguna. S'havia decidit avortar a una bessona amb síndrome de Down: un error durant la intervenció va suposar en canvi la mort de la sana. No obstant això, la nena amb síndrome de Down va ser eliminada en un segon avortament. Recentment han estat absolts els metges que havien fet l'errònia intervenció, no ja per violació de la llei 194, sinó per la incompetència de l'operació.
Enrico Negrotti
http://www.avvenire.it
Comparteix